2013年5月23日 星期四

你們自己捐






又看到骨髓捐贈的新聞,去google,除了藍白功德會所出的相關文章,難得搜尋到台灣醫界發表的,

然後看到一篇報導,標題:骨髓捐贈者臨陣「反悔」 17癌童喪命


是怎樣,反悔不捐反倒成了殺人兇手?



就奇怪那些捐贈者是哪來的,後來看到某討論版內容,原來,又是藍白功德會派人在路邊「推銷」,或是經由哪些認識的師姐師兄勸進的!目標大都是未婚年輕男女。(好哄?)



「您好,我們是#$%^%$%^&,救人一命勝造七級浮屠,請問您要參加我們的骨髓捐贈配對嗎?」(想像問句)






接著看,發現網路上大都問到捐贈風險及後遺症,然後大概有一群網路後援團專門在各處討論版回應吧,有人說幾年前才剛捐過,現在都好好的,完全沒任何後遺症之類的,但若遇到網友問細節卻又說忘了,心細的人就不以為然,這麼嚴肅的事,該不會有人忘記。當然也有自稱是醫生的,說作完手術隔天就去上班,幫病人換藥也幫自己換藥,幾年後結婚生子都沒出現過任何問題呢。哈,網路嘛,說自己是什麼就是什麼,抄一段詩詞都可以當是他寫的,看得文章越多,要我掰出捐贈過程我也作得到。



總之就感覺像XX啦!只要能哄上手術台,後果就自己承擔囉。因為那些師姐師兄也只放送正/片面訊息,就網路上看到的那些老生常談,最後只要說一句為了讓你生命更具意義,就會有人中彈。



於是用英文搜尋,見到 National Marrow Donor Program 國際骨髓捐贈計畫。我只看幾個重點:


 捐贈有風險嗎?


                        任何手術都有風險。大部分人98.5%會在幾週內康復,少數人1.34%會有因麻醉或骨骼損害而併發嚴重的臀部神經痛或肌肉痛。


                        A small percentage (1.34%) of donors experience a serious complication due to anesthesia or damage to bone,


                        nerve or muscle in their hip region.(所以這類疼痛可能持續多久?還是又'因人而異'?)


有何副作用?


       手術後因呼吸管引起的喉嚨痛,輕度噁心嘔吐、血壓下降頭痛。


捐贈過程所有費用誰付?    (藍白會的支付哪些?)


                        National Marrow Donor Program 或自受贈患者的醫療保險支付所有費用,這些包括交通費與其他非醫療費用,


                        捐贈者唯一付的是,手術後無法工作的那段時間。(那是多久?)


捐贈過程歷時多久?


                        從接到通知到驗血與檢測,整個過程平均30~40小時,包括 travel time(不知指的是那種travel),超過4~6週。      


                        



看到的文章都只說骨髓與血液一樣有再造能力。好,都這樣說,但也是目前所知/所願透露的狀況,都只灌輸捐贈者手術後短時間內即可恢復,但捐贈後有對其作長期追蹤嗎?資訊公開嗎?多年後(五年十年二十年)捐贈者若身體出狀況誰負責?




找到捐贈者捐贈後追蹤,看到最後一句:


「捐者捐贈後追蹤的資料收集,將有助於確認注射白血球生長激素是否有長期的正面或負面作用。(這才是重點吧)


所以....這意思是說在目前.還未能百分百確認前,捐贈者都是白老鼠???(強烈問號)




那些鼓勵人去作配對的知道多少啊? 捐贈者的未來健康誰負責?還是船過水無痕?


那則報導中醫生說(什麼大名?)「現行的骨髓捐贈,大部分以捐周邊血幹細胞為主,捐贈者必須施打5劑的白血球生長激素,只要請2天假,收集2次周邊血幹細胞即可,過程就像捐血,只要忍受針扎的些微疼痛,隔天就可正常上班,唯一可能的不適,是注射生長激素會伴隨骨頭痠痛。」(又想到電影索命麻醉)


說得好輕鬆喔,http://tw.tzuchi.org/btcscc/donation/02.htm這裡寫「平均約需住院三至五天,二週內應避免劇烈運動或粗重勞動的工作。少數人持續30天仍有輕微之疼痛感。」


網路上那位自稱是醫生說多年前捐贈後已結婚生子的是依現行骨髓抽取法描述嗎?


那國外”手術後無法工作的那段時間”的說法呢?還是又因人而異?









有人說,萬一自己孩子需要骨髓捐贈時,用跪的用爬的也會去求,但若他們知道自己家人健康需要拿別人壽命換來時,還會同樣想法嗎?我意思是說,如果施打白血球生長激最終發現無效或甚至引起負面作用,就等於現在是拿別人未來一二十年甚至更久的生命來用,何況受贈者手術後還不一定能存活,郭大老闆的弟弟即是一例。救你心愛家人的,也是別人家的愛啊。








為什麼會關注這件事?因為有人跟我說她想捐。




BTW


"The national average is that 47 percent of people on donor registries say no when they are asked to donate", 有47%的登記捐贈者臨時反悔。


用別人未來生命救自己或家人的事我不會作,因此勝造七級浮屠的好事還是留給藍白會自己人吧(還是捐贈者都是信徒? 好XX的功德會)。


 



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